« La sclérose en plaques est une maladie auto-immune qui s’attaque au système nerveux central. Sournoise, cette maladie dégénérative touche une personne sur 385. Ce qui la rend particulière, c’est que la personne doit vivre avec la maladie en sachant que son état se dégrade tout le temps, mais sans en mourir ou en guérir comme c’est le cas avec le cancer », affirme

Sébastien Schneeberger.

La sclérose en plaques frappe généralement entre 20 et 40 ans, soit pendant la période la plus productive de notre vie. Elle se manifeste par divers symptômes souvent invisibles comme la fatigue extrême, des troubles visuels, de la douleur, des vertiges et des pertes d’équilibre, de mémoire ou encore de l’engourdissement.

Faire les choses autrement

La pandémie actuelle a amené l’organisme à revoir entièrement sa planification. En temps normal, plusieurs événements et initiatives sont organisés pour le mois de la sensibilisation à la SP. Ils permettent d’amasser des sommes importantes pour financer la recherche et les services offerts au Centre-du-Québec. Ils n’auront évidemment pas lieu sous cette forme cette année.

« Dans les dernières semaines, nous avons complètement revu nos façons de faire. Nous maintenons le contact avec nos membres par divers moyens. Nous les appelons et organisons des cafés-rencontres virtuels. La transition n’a pas été facile pour tous, mais je crois qu’elle a néanmoins permis d’amener de belles choses.

À titre d’exemple, un de nos membres nous confiait récemment que la COVID-19 avait peu d’impact pour lui. Déjà confiné chez lui en fauteuil roulant et dépendant de ses proches, il est aujourd’hui heureux de pouvoir participer à nos événements virtuellement, sans avoir à se déplacer », mentionne la directrice générale Marie-Josée Boucher.

Marche de l’espoir virtuelle

« Notre Marche de l’espoir du 24 mai sera virtuelle cette année. Il n’était pas question d’annuler! L’événement est très symbolique pour notre organisation. Pour une personne atteinte de sclérose en plaques, marcher une distance de cinq mètres peut représenter l’équivalent d’une distance de 500 mètres. Le seul fait de faire un pas constitue une grande victoire », affirme présidente de l’organisme Diane Martel, elle-même atteinte de la maladie. La pandémie ne doit donc pas freiner nos efforts pour soutenir ceux qui en sont atteints.

« Le 24 mai, nous inviterons la population à marcher pour la SP, à filmer leurs pas et à les partager sur les réseaux sociaux avec la mention #stopponslasp en guise de soutien à la cause », ajoute Diane Martel.

Statistiques

Le Canada affiche l’un des taux de sclérose en plaques les plus élevés du monde. La maladie affecte trois fois plus de femmes que d’hommes. Chaque jour, 11 Canadiens reçoivent un diagnostic de SP.

« Le mois de sensibilisation à la sclérose en plaques sera le moment par excellence pour informer la population de cette maladie qui nous guette tous et des services que nous offrons », conclut Marie-Josée Boucher.

À propos de la Société de la SP du Centre-du-Québec

La Société de la SP offre divers programmes et services pour aider les personnes aux prises avec la sclérose en plaques. À l’écoute de ses membres et de leurs proches, elle les soutient et contribue à briser l’isolement. Chaque année, la Société de la SP organise plusieurs activités, conférences et séances d’information. Elle agit également comme courroie de transmission en référant les membres à des services et du soutien particulier comme l’accès à des véhicules adaptés, l’aide au logement, du soutien financier, etc.