La campagne culmine aujourd’hui avec l’événement en ligne LUMIÈRE SUR LES ZÈBRES pour La Journée internationale des maladies rares, faisant de cette édition, la plus accessible à ce jour. On peut s’inscrire sur le site du Regroupement québécois des maladies orphelines sur le site de l’organisation au rqmo.org

Pour les personnes touchées par une maladie rare, les défis actuels de la pandémie n’ont fait qu’exacerber leur très grande vulnérabilité et retarder davantage leur accès aux diagnostics, aux soins de santé et aux traitements. » explique Mme Gail Ouellette, présidente et directrice scientifique du Regroupement Québécois des maladies orphelines qui souligne que le ministère de la Santé et des Services sociaux (MSSS) a pris du retard quant aux travaux d’un Comité consultatif sur les maladies rares annoncé en 2020.

La question a été abordée par Mme Marilyne Picard , adjointe parlementaire du ministre de la santé (MSSS) et mère d’une enfant atteinte d’une maladie rare, lors du webinaire informatif en matinée sur l’état de la situation des maladies rares au Québec avec le Dr Bernard Brais, neurogénéticien, Groupe des maladies neurologiques rares au Neuro (Institut-hôpital neurologique de Montréal), Université McGill.