La trousse Rester amoureux malgré la maladie d’Alzheimer, accessible en ligne sur le site du CCEG, propose aux couples des activités sensorielles inspirées de l’approche Snoezelen, visant à maintenir les liens affectifs. Un outil complémentaire a également été développé pour les intervenants afin de soutenir et accompagner les proches aidants.

Destinée à tous les couples aînés dont l’un des partenaires est atteint de la maladie, que ce soit à domicile ou en hébergement, la trousse permet de raviver des souvenirs et de favoriser la reconnaissance de l’autre dans son rôle d’amoureux ou d’amoureuse.

« Par ce projet de recherche, nous souhaitions soutenir l’expression affective et la réciprocité chez les couples touchés par la maladie. Aux stades plus avancés, alors que la communication verbale devient difficile, plusieurs aidants ont davantage l’impression d’être des parents que des conjoints. Parfois, la nécessité d’un hébergement engendre une séparation involontaire. Tous ces facteurs fragilisent le lien amoureux. La trousse permet d’activer un autre canal de communication, soit celui des sens », explique la chercheuse Carmen Lemelin, Ph. D., psychologue.

Bien que ces couples s’efforcent d’adapter leur relation, ils disposent rarement des outils pour entretenir leur intimité affective. Les responsabilités croissantes des proches aidants laissent souvent peu de place pour réfléchir à la préservation du lien conjugal. L’approche Snoezelen s’est donc avérée une avenue prometteuse pour la chercheuse.

Réalisé entre mars 2021 et juin 2025, le projet a été mené en collaboration avec la résidence pour aînés Marie-Reine-des-Cœurs, l’organisme Baluchon Répit long terme, la Société Alzheimer du Centre-du-Québec – Maison Myosotis, l’Association québécoise des intervenants en approche Snoezelen (AQIAS), ainsi que plusieurs collaborateurs, dont la chercheuse Sophie Éthier, Camille Dolbec (Université de Sherbrooke, retraité) et Line Auger, conjointe d’une personne vivant avec la maladie.

« Voir les couples partager ces activités sensorielles est profondément gratifiant. Ces moments de connexion ont un impact positif sur leur bien-être », témoigne l’assistante de recherche Darya Ryashy, du CCEG, qui a rencontré les couples au cours des expérimentations.

La trousse est également saluée par les organismes œuvrant auprès des proches aidants. « C’est un outil essentiel pour mieux accompagner les familles. Sa clarté et sa structure la rendent facile d’utilisation à toutes les étapes de la maladie », souligne Catherine Messier, conseillère aux proches aidants à la Société Alzheimer Centre-du-Québec.

Composée de quatre sections, la trousse numérique présente d’abord l’approche Snoezelen et ses objectifs. Elle propose ensuite une procédure de création d’activités sensorielles, suivie de fiches pratiques élaborées à partir des données de recherche. La dernière section détaille le projet de recherche-action, sa méthodologie et ses résultats.

Deux webinaires sont prévus cet automne pour présenter et expliquer l’utilisation de la trousse. Le premier, destiné aux proches aidants et intervenants, aura lieu le 17 septembre de 12 h à 13 h. Le second, davantage axé sur la formation des intervenants, se tiendra le 19 novembre, également de 12 h à 13 h.

Le projet a été rendu possible grâce au soutien du Fonds d’innovation sociale destiné aux collèges et aux communautés (FISCC-CRSNG).