«Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre.»
C N W
Partout au pays, des personnes courageuses et passionnées parlent à l’unisson pour remettre en question les attitudes et mettre un terme à la stigmatisation. «La vie est parsemée d’embûches. Ma maladie cognitive en est une et on ne baisse pas les bras dès qu’on rencontre un obstacle.»
Ainsi, en janvier au Québec et partout ailleurs au Canada, la population est appelée à souligner le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer. À cette occasion, la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer lance pour la deuxième année consécutive, la campagne de sensibilisation: «Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre.»
Pour Ron Robert, 81 ans, la maladie d’Alzheimer ne lui est pas étrangère. La maladie a emporté trois de ses frères et sœurs et un oncle. Mais, lorsqu’il a reçu son diagnostic, il y a trois ans, il était sous le choc. Cependant, quand il a compris la réalité de la nouvelle, Ron décida qu’il n’y avait qu’une seule voie à suivre : rester positif et continuer à vivre. Après tout, il avait encore une liste de choses à faire sur laquelle figuraient certains objectifs qu’il souhaitait atteindre, comme aller à l’université.
Ayant servi en tant que conseiller de l’ancien premier ministre Pierre Elliot Trudeau, Ron s’inscrivit à un cours de sciences politiques à l’Université Wilfrid Laurier. Au début, ce n’était pas très facile : il a dû travailler dur pour rester au niveau de ses camarades, se souvenir de son chemin sur le campus et se concentrer sur ses devoirs… mais il clôtura son cours avec succès en obtenant un « A ».
Ron étudie maintenant l’âgisme au King’s University College à London et termine un document de recherche portant sur les avantages de l’éducation chez les personnes atteintes d’une maladie cognitive. Lorsqu’il n’est pas sur les bancs de l’école, Ron reste actif physiquement et socialement : il se rend partout à pied et passe du temps avec sa famille. Métis, Ron est marié à un membre de la Première nation Oneida of the Thames. Ils ont 3 enfants adultes.
Ron est bien plus que sa maladie et il lui reste encore tellement de choses à vivre.
Voilà la prémisse de la campagne nationale continue de la Société Alzheimer : «Oui. Je vis avec l’Alzheimer. Laissez-moi vous aider à comprendre.» Il ne fait aucun doute que la maladie d’Alzheimer est une maladie difficile; elle ne constitue cependant qu’un seul aspect de la vie d’une personne.
La campagne, lancée à la vitesse grand V, le lundi 7 janvier 2019 pendant le Mois de la sensibilisation à la maladie d’Alzheimer, vous permet d’écouter les histoires à la fois diverses et uniques de personnes de tout le pays atteintes de la maladie d’Alzheimer ou d’une autre forme de maladie cognitive.
Son objectif consiste à changer les attitudes à l’égard de la maladie et dissiper la stigmatisation : la vie continue après un diagnostic.
«Nous laissons les experts s’exprimer, déclare Pauline Tardif, chef de la direction de la Société Alzheimer du Canada. Nous croyons que le fait de faire connaître les histoires de Canadiens atteints d’une maladie cognitive alimentera un dialogue plus ouvert, favorable et inclusif au sujet des maladies cognitives, mais qu’il donnera aussi confiance aux autres personnes atteintes de vivre leur vie de manière optimale.»
Les recherches démontrent que la stigmatisation entourant les maladies cognitives est omniprésente. Dans une enquête commandée par la Société Alzheimer l’année dernière, 1 Canadien sur 4 déclare qu’il se sentirait honteux ou embarrassé s’il était atteint d’une maladie cognitive, tandis qu’un sur 5 admet utiliser des paroles désobligeantes ou stigmatisantes à l’égard de la maladie.
Accepter un diagnostic de maladie cognitive est assez difficile…mais c’est encore plus difficile d’affronter les réactions des autres.
«On vous colle immédiatement une étiquette sur le front», déclare Keith Barrett, 59 ans, atteint de la maladie d’Alzheimer à début précoce. Keith est cofondateur et directeur d’un petit organisme basé à Ottawa qui soutient les personnes atteintes de toute une gamme de handicaps physiques et développementaux. Il continue de travailler malgré son diagnostic.
«Ma femme, Robin, et moi-même n’avons pas demandé à avoir cette maladie, explique Keith. Mais, lorsque les autres passent tant de temps à vous regarder différemment, ils perdent de vue le fait que nous partageons les mêmes expériences de la vie que tout autre couple sur le chemin de la vie. Certains jours sont meilleurs que d’autres. Nous ne voulons pas être traités différemment. Nous voulons nous sentir acceptés et rendre acceptable le fait de parler franchement au sujet des maladies cognitives. Il faut veiller l’un sur l’autre.»
En plus d’aider les Canadiens à mieux comprendre les maladies cognitives, la campagne propose une plateforme pour les personnes comme Keith et Ron qui leur permet de se définir en tant que personne, plutôt que de se laisser définir par ces maladies.
Tout au long du mois de janvier et pour le restant de l’année, les Canadiens sont invités à se rendre sur le site Web consacré à la campagne pour lire et regarder les histoires fascinantes de personnes qui continuent à vivre malgré leur maladie cognitive.
Ils y trouveront aussi des conseils sur comment aider à mettre un terme à la stigmatisation, pourront tester leurs propres attitudes à l’égard des maladies cognitives et télécharger d’autres ressources utiles. Pour en apprendre plus et vous impliquer, visitez jevisaveclalzheimer.ca.
