Pour la Société Alzheimer Centre-du-Québec, le choix de Simon Olivier Fecteau allait de soi. Depuis 2018, il voit sa mère évoluer avec la maladie d’Alzheimer. Dès les premiers symptômes, l’organisme s’est dit présent pour soutenir sa famille. En parallèle, l’artiste de la scène a un message porteur à partager pour tous ceux qui connaissent un proche vivant avec un trouble neurocognitif.

« C’est quelqu’un d’accessible, d’humain et à l’écoute. Il y a beaucoup de honte associée à la maladie d’Alzheimer. Les gens ne veulent pas trop en parler et ont tendance à s’isoler. Le fait d’avoir une voix comme Simon Olivier peut permettre à des gens de briser le silence, de sortir de l’ombre et d’aller chercher de l’aide », indique la directrice générale de l’organisme, Valérie Richer.

Les parents de Simon Olivier, Josée et Marcel, demeurent à Chesterville, dans leur maison. Son père, âgé de 98 ans, est proche aidant de sa mère. « Mon père est une force de la nature et il peut se permettre d’aider ma mère à temps plein. Et il a la santé pour le faire. Mais ce n’est pas tout le monde qui a ça », fait savoir le comédien réalisateur. Il conseille d’ailleurs aux gens de donner de leur temps à un proche, à la hauteur de leur capacité. « Et il ne faut pas se sentir coupable si on ne peut pas en donner plus. C’est beaucoup de travail de s’occuper d’un proche.»

Le comédien et réalisateur a notamment suivi une formation offerte par la Société Alzheimer Centre-du-Québec portant sur les meilleures façons d’interagir avec une personne vivant avec un trouble neurocognitif à différents stades de son évolution. Cette démarche lui a permis de mieux comprendre la maladie. Outre les apprentissages, il a pu voir que sa famille n’est pas la seule touchée et que beaucoup de gens passent à travers les défis qui en découlent. « Ça diminue l’anxiété, de savoir que ma famille n’est pas seule à vivre ça. Et quand on comprend quelque chose, on en a moins peur », commente-t-il.

Simon Olivier a diffusé, au printemps dernier, une touchante vidéo sur ses médias sociaux. Il y explique que sa mère ne reconnaît plus ses proches. Un peu plus loin dans la capsule, cette dernière a un bref moment de lucidité et d’éveil et reconnaît sa sœur Lucie, aussi malade. Un moment de tendresse fort en émotions s’ensuit. Le million de visionnements a été atteint.

« Pour les familles et les gens qui ont des parents ou des amis qui vivent avec la maladie d’Alzheimer, vous n’êtes pas seuls. Il y a beaucoup de monde qui est dans cette situation-là. Ce n’est pas facile pour personne, mais peut-être que si on sait qu’on est une communauté, ce sera un peu moins dur », dit-il, au même titre qu’il s’est senti accompagné lorsqu’il a eu le soutien de la Société Alzheimer Centre-du-Québec.

« Oui, la vie change avec l’Alzheimer, mais ce n’est pas la fin. Malgré tout, il y a des moments positifs. Il faut miser là-dessus », conclut le nouvel ambassadeur.

L’organisme soulignera le mois de la sensibilisation à l’Alzheimer. « Le thème de cette année est N’oublions personne! Il cible trois axes soit, en parler tôt, repérer tôt et agir tôt. L’intervention précoce est très importante pour permettre aux gens d’avoir de la dignité et de faire des choix éclairés. Savoir tôt permet à la personne de réfléchir à ce qu’elle souhaite pour la suite, en parler à ses proches et se préparer », indique Valérie Richer.

La campagne N’oublions personne, portée par la Fédération québécoise des Sociétés Alzheimer (FQSA) et ses 20 Sociétés régionales, invite à ouvrir le dialogue pour que les personnes vivant avec la maladie et leurs proches puissent accéder plus tôt au soutien et aux services.